一个五岁男孩的倒计时人生｜特写

“

“ 很多事情，突然就变得不那么重要了。” 

”

血液病中心在医院大楼的最顶层，通往中心的楼梯上，一扇巨大的铁门拦住外来的人。这里看起来像个监狱。铁栏外聚集着探视者，铁栏里，保安根据每个人的身份和说辞，掌控着铁门的开合。工作日总会比周末严格些，尤其在上下午各一次的查房期间，哪怕是直系家属也要被关在铁门外。第一次来到病房的家属，恐怕会被门上的告示吓一跳：

“内有病毒！！！家属请勿入内！！！只允许一名家属陪护，其他家属请在病房外！！！”

这耸人听闻的告示贴在血液科病房的门上，齐人高的位置，背后是一块菱形的小玻璃窗。这玻璃窗承载过许多担忧又殷切的目光，隔开了父母孩子，有时，也隔开了生死。

周六中午，病房总算比平时冷清了些。十来个床位，只有两张床上有人，其中一个病人是个十几岁的男孩，妈妈趴在他病床旁边睡着了，另一个就是榆润。两床之间隔得很远，只有心电测量仪的滴滴声在有节奏地响着。

榆润妈妈掩着嘴，几乎是在用气息说话：“他们都是走疗的，输完液了就可以走。现在就我们一家住院，孩子比较危险。”

榆润的床位在最靠墙的位置。其他病床都是普通的床、被单，唯有他的床位被透明塑料帘帐围起来，严严实实，妈妈要伸手进去也得先从帘帐的交叉处拨开。只有她一个人陪护的晚上，等榆润睡着后，她会把病房里的消毒灯都打开，全部消一遍毒；然后把榆润从病床帘帐里抱出来，放到外面消过毒的床位上，把他的床位消一遍毒，最后再把他抱回自己的床位。“这样就里里外外全能覆盖到了。”

榆润刚打完培门冬（注：一种化疗药），昏沉沉地睡着。一开始，妈妈把手放在他身上，就那样伸着胳膊在帘帐里边好几分钟。“总感觉他今天异常烫，给他量体温，读数却是正常。”榆润的脸蛋有点发红，但还算安详地睡着。妈妈稍安了心，说刚化疗完怕过敏，得小心观察着，看看有没出红疹、有没有发烧。

妈妈说，这些天榆润精神不好，嗜睡。化疗药影响到神经末梢，用榆润自己的话说，像有小虫在血管里挠，痒得不行，有时也疼。食欲也不好了，脾气也变得暴躁易怒，有什么需求没有立即满足，他马上就发火，大喊大叫，跟平常不一样。

床头摆着拼了一半的乐高玩具，还有一只站立的褐色小恐龙。病床右边连着输液袋和心电测量仪，仪器屏幕上是不断移动的实时心电图，显示着数据：80，100……每一次响声、每一个波峰都让人安心。很快，我已注意不到心电测量仪的声音，滴滴的节奏融入了背景音。可脑中闪过一个念头：这有节奏的曲线，会在下一秒突然变成再无波澜的直线吗？

每聊上半分钟左右，榆润妈妈的眼神都会飘向病床。有一个沉默的空当，我们一起看着病床上安静睡着的榆润，她突然说：“再过个两天，就是治病三年整了。两岁生病到现在五岁，他都已经长这么大了。”

80%·20%

榆润看起来和普通五岁男孩没什么两样。喜欢奥特曼、超人、恐龙，喜欢吃也享受拿着塑料厨具叮叮当当做大厨的感觉，心满意足地炫耀“我有好多朋友”，小朋友不领好意他就噘嘴赌气，疯起来满屋子乱跑，未来的梦想是做个厨师或者恐龙化石专家。除了老是戴着帽子口罩之外，他无非就是胖了一点，笑起来单眼皮小眼睛眯起、门牙间的大缝隙毫无芥蒂地露出、两颊的肉堆起笑纹。细看全身的话，小肚子也圆隆隆地鼓起来，叫人担心，怕这两管细腿撑不住这身体。

认识了眼前的他，再看他两三年前的照片，会暗自诧异：本来这样瘦的么？几乎不像是同一个人。

体形的渐变，每日陪在身边的人往往最难感知。但榆润妈妈没法不注意到，因为孩子几乎是像吹气球一般地胖了起来。由头是所有人都猜得到的化疗药物激素，没人能猜到的是，这个五岁的男孩还能活多久。

急性淋巴细胞白血病，2013年6月24日，在武汉最好的医院，这个冗长的病学术语出现在榆润的病历上。一个月前，榆润刚过完他的两岁生日，爸爸、妈妈、姐姐、奶奶都在，所有人都以为“一双儿女成个好”的日子会永远这样过下去。日子的平常容易叫人掉以轻心，就像男孩很久之前腿上摔出的淤青，总褪不了，却没有人在意。

直到四年前的6月21日。榆润妈妈恐怕此生再也不会忘记这个周五：那天上午，她有一场重要的招标会，为此她和丈夫商量，把带儿子去医院的时间推到了下午；而之所以要去医院，是因为那天早上，女儿说，之前和弟弟打闹，他的腰不小心撞到路边石头，一直喊痛到现在。下午，当地医生说要做骨髓穿刺检查，他们担心起来。家里有本《家庭医生》，照顾女儿的经验让这对父母知道，这可能不是一般的小病，于是第二天就去了全省最好的医院。周末医院不能做检查——为什么没有早几天，一天也好，以至于白白浪费掉一个周末？

那个周五，成了榆润妈妈自责的源头。

从仙桃到武汉，从武汉到北京，错诊的侥幸一点点被抹去。突如其来的意外像是上天的一个提醒。孩子还能活吗？还能活多久？

“在有效治疗发现前，多数病人会在诊断后四个月内死亡。儿童急性淋巴细胞白血病接近80%可以治愈。”《默沙东诊疗手册》词条里写道。他们的主治医师、北京儿童医院血液科主任周翾的说法如出一辙，有希望，但也要做好准备。这些话从周翾口中说出来，莫名让人沉静和信服。和周围其他患儿家长一样，榆润妈妈信任周主任。周翾留着利落短发，个子高挑腰板直正，言行举止毫不拖泥带水，站在面前的一瞬，坚定而谦逊的气场几乎能让空气凝滞。多年和血液病孩子、家长相处的经验，让她懂得如何言语诚恳地用安慰的方式给予真相。这个人相信，医者的职责不仅是生理上的治病，也包括在心理、社会层面帮助他们对抗痛苦、提高生活质量，无论在疾病的哪个阶段——这种包含人文关怀的医疗理念，在学界被称为“舒缓治疗”。对患儿家长的心理疏导和支持，正是周翾所致力推广的舒缓治疗的一部分。

然而，每个患病孩子的家长都会在心里问，自己的孩子是那80%，还是20%？

孤岛·群岛

我遇见榆润的第一天，是2016年6月1日。儿童节，北京某假日酒店的一间会议室被空出来，电视屏幕前摆好四排小凳子。初夏乍至，窗外绿意森森，空气里弥散着不久前刚喷过的消毒水味，桌凳刚抹过。两年前，这间空会议室被周翾医生和她的公益团队租下来，打扫整理一番，挂上了新标牌——新阳光儿童舒缓治疗活动中心。

来这的，多是血液科的孩子和家长。由于血象不稳定，血液病孩子对外界细菌的免疫力极低，为了降低感染风险，他们得尽量避开人多的公共场所，安全的地方为数不多，几乎只剩下家和无菌病房，状态稍好时最多也就是戴上口罩去公园，风险是可能会因为戴口罩、光头而被投以异样的眼光。“看到自家孩子在和戴口罩的小朋友玩，有的大人真的直接就把孩子拉走，离得远一点。虽然不传染，但对方又不知道。”有家长随口提起来，略有不忿却早已习惯。

这里的患儿、家长来自全国各地。为了求得全国最权威的医疗资源，父母中至少有一人必须把家里的工作放下，带孩子来北京租房看病。相比起那个在电视里以天安门为标志的首都，他们更熟悉的是医院周边的月坛南路和公园、报刊亭外贴着的租房小广告。这小广告指引他们进入一间间狭小老旧、月租在八百到五千之间的出租屋。无亲无朋，尽量隔绝公众，少则几个月，多则几年，日子几乎能用“孤岛”来形容。

这个藏匿在酒店里的活动中心，就是遭遇相似的孤岛们难得安全汇聚的群岛地带。

志愿者负责人于瑛正在调试刚下载好的两部高清动画，《哆啦A梦：伴我同行》和《玩具总动员》。她费了老大力气才搜到高清资源，难的不在片源，而在国语配音——来活动中心的孩子从一两岁到十几岁都有，她要照顾那些还不识字的孩子。把看电影作为儿童节特别活动，这想法听起来或许有些无趣，却也是她仔细考虑过的：电影院属于这些孩子的活动禁区，他们很少有机会看电影；活动的运动量也不能太大，以免出汗着凉。毕竟，对这些血液病的孩子来说，每个小感冒都可能演变成巨大的生命威胁。普通孩子一周就能好的小病，他们往往要拖上一个多月，一不留神就会发展成肺炎、高烧，严重者器官衰竭。

一个患有急性淋巴细胞白血病的男孩在某医院接受治疗

“你能在这里看到的孩子，多半是情况还不错的。血象低的那些，都躲在家里，哪敢出门啊。”于瑛又来了一句。两年下来，于瑛太了解舒缓中心对这些孩子的重要性：这些本该在幼儿园、学校和同龄人社交的孩子，因为生病，住院之外的时间，他们每天在家的日常无外乎玩手机、玩iPad、吃药，父母偶尔能抽出精力陪他们看书、画画，但24小时困在十几平米的室内，任谁也不会有好脾气。家庭和医院之外，惟一能够放松、社交的地方，就只剩这片人为开辟的桃花源。像于瑛这样的志愿者总是尽可能为孩子和家长安排些活动，有的给孩子讲故事、教画画、做游戏，有的给家长和医院护士开瑜伽课……各种节日，正是规模略大的活动常常会安排的节点。

这次儿童节也不例外。活动定的是10点。9点，活动中心还人员寥寥。尽管地方租在了北京儿童医院附近，但不少家庭为了省房租，租在了五环外，路上就得花一个多小时。环顾四周，虽是儿童节，活动中心里装点节日气氛的不过是一幅黑板上的粉笔画，写着“儿童节快乐”。常见的彩带横幅和气球无迹可寻——多余的装饰物，意味着藏灰纳垢、细菌滋生的更多可能，也意味着消毒打扫要更加仔细繁琐。每天来值班的都是志愿者，最早的时候，是患儿家长主动请缨承担下了值班的工作，他们没时间添这个麻烦，也不敢冒这个险。

9点半，活动中心陆陆续续有人按门铃了。孩子的叫喊声、家长之间的寒暄让屋子嘈杂起来。一个穿粉色公主裙的女孩一看见开门的于瑛，就放开妈妈的手，张开双臂扑进她怀里叫，“阿姨！”于瑛语调高昂地笑着回应：“今天怎么打扮得这么漂亮呀，像个小公主！”妈妈在一边也笑开了：“她非要穿着来。”

于瑛干脆将玻璃门敞开了，“等会儿来的人还多呢，开门都开不及。”

就在这间临时变成小电影院的活动中心里，我遇见了榆润，和他的母亲。

失望·希望

也没什么不同啊。看着满屋子看电影的孩子，我不由得想。戴口罩也挡不住他们的天性：外向的兴奋不已，电影开始前不顾旁人地又跑又叫，开始后嘴巴也不闲着，看过总忍不住剧透几句；内向的安静坐着，任陌生人怎么逗也不说话；好动的在电影放了半小时后，座位上的屁股开始左右扭动。

一个小时后，孩子们一个接一个跑出了“电影院”，去隔壁房间捧出了玩具箱，混乱地堆满桌面。难得有了一起玩耍的小伙伴，屋子喧嚣沸腾，大孩子制定着游戏规则，小个子们偶尔抗议。志愿者偶尔陪玩，更多时候，他们会被于瑛提醒，要环顾全局，保证所有孩子的安全。

只有为数不多的几个孩子，还耐心地守在荧幕前。在安坐着的孩子里，于瑛偷偷指了指一个戴牛仔帽的男孩，掩嘴低声说：“这个孩子比较危险，已经是第三次复发了。你们多留意着，别让他活动太过了。”

这个危险的孩子就是榆润。血液病病情反复的可能性，让这里所有的患儿家长都熟稔掌握了一套“术语”：大出、小维持、大大出、大维持，分别代表治疗后的观察维持阶段。疗程结束即是“大出”，进入“小维持”。根据病情的危险程度，维持期各有不同，安全渡过后则为“大大出”，再进入“大维持”。这意味着，哪怕是大大出，也不等于完全安全，回到正常社会生活的五年到十年内都要时刻小心。

在这些患儿家长的语汇中，“复发”属于最不愿意听到的词之一。这意味着，他们已经经过了一轮治疗，血象一度好转甚至恢复正常，以为自己是那幸运的80%中的一员，带着希望回到了家，而如今，病情急转直下，卷土重来，他们很可能是那无法治愈的20%。

动画演到好笑的情节，榆润咯咯笑了起来，挂着笑脸回头，想和妈妈眼神交汇。我下意识好好看了他一眼，还是察觉不出异样。这样一个看起来健康白净、乐天无忧的小男孩，如何把死亡、绝症和他联系在一起？

榆润妈妈从一开始就没进放电影的房间。好不容易有机会独自喘口气，她趴在隔壁房间的桌椅上，打算眯一会儿。和她一样，另一间布置了沙发的小隔间里，四五个家长躺在沙发上，安静而疲惫的气氛弥漫。于瑛说过，来舒缓中心，最能忙里偷闲松口气的，其实是家长。

看到我在她身边坐下，她抬起了头，微微眯眼冲我点头，笑了笑，眼里同时流露出善意和掩不住的疲惫。我这才认真注意到她的眼袋。话不出三句，她聊起榆润的病情：“我们正在纠结要不要做骨髓移植。”

她本来很坚定。医生说惟一的希望就在此了——既然有一线希望，那就要做，一定要做。他们家的收入不算高，夫妻两人都是建筑公司的普通职工，拿着小城市普通工薪阶层水平的工资，如今已双双辞职来北京照顾孩子。白血病治了三年多，花了一百多万，把他们十几年的积蓄都耗得差不多了，也向亲戚们借了些。不过花多少钱都是小事，孩子的生命就这一次。

但各种意见问了一圈，她反倒犹豫了。冲击最大的建议来自一个湖北老乡，同样是孩子得了血液病，做了骨髓移植，结果移植后感染，光处理排异反应就花了三百多万。主要是，孩子被折磨得不成人样，脸部水肿得可怕，全身皮肤布满纹路，手指一按就凹陷下去，完全失去了弹性。

周翾医生也不建议移植。对榆润这种第三次复发的高危患儿，即使做了骨髓移植，治愈可能性也不大。一旦出现排异反应，代价是生命质量的下降，白白忍受副作用的病痛，但很可能依旧挽回不了悲剧。

别人再怎么建议，要做决定、承担压力的，终究是自己。“做决定很难，可是放弃更难。”她低下头，顿了一会儿。我突然有点明白，这些话，她是在说给自己听。

突然，她上身凑过来，低声说：“可这几天，我好像又有点希望了。”

“什么希望？”

“中药。有人吃中药，慢慢就不用化疗，最后好了。我有个老乡的女儿就是这样好的，现在和你差不多大，都快结婚了。”她眼里放光，“你说，会有奇迹吗？”

中药·西医

那中药是榆润妈妈特地请湖南某民间名医开的，每天服三次，每次间隔几小时。尽管知道希望微渺，他们还是严格将煎服中药纳入了日程，按照服药时间来规划一天的时间表。遇上榆润血象比较正常、无需住院治疗的日子，他们会出现在活动中心，但常常会在奇怪的时间告辞，比如把回家时间约定在下午3点半：“今天中午12点多临时被爸爸叫去医院做骨穿，没来得及喝（中药）。一点半才做完，他要过来玩，我们就约定3点半回家，4点喝中药，不然就接不上晚上的中药了。”

最开始，每次妈妈提醒榆润回家，榆润总爱耍个赖拖延会儿，哼哼唧唧不肯放下手上的玩具。一次，妈妈给出了一个具体的时限：“再玩十分钟！”

榆润眼都不抬，把手上的塑料厨具用力摔出声音：“不！五分钟！”

在场所有人一惊，然后大笑不止。妈妈也乐坏了，赶紧附和，假装委屈：“好好好，你说的，五分钟就五分钟！”

就这样连续喝了两三个月中药后，榆润自己学乖了。有次，他居然管起自己来：“妈妈，我们要回家了。”说完拉起妈妈的手，另一只手向其他人挥挥，一脸郑重：“再见！”

一日三餐喝中药，是这不确定的日子里少有的几件能掌控的事情，无论怎么说，它带来了心理安慰和宁可信其有的一点希望。这心理功效远超过实际疗效，也让其有了不被医生阻止的意义。榆润不是特例，周翾医生知道，很多家长都在让孩子喝中药，中西医双管齐下，能增加一分希望是一分。何况，除了苦口一时，它还不至于像严重的排异反应那样折磨人。所以，患者家属来问她可不可以时，她一般都尊重家属想法，“想喝就喝吧。”如果有意要顺应他们，就多加一句：“万一有奇迹呢？”

习惯·不惯

对这些几乎从小长在医院的孩子而言，服药、抽血、打针根本都不是事儿。榆润的小病友丫丫刚查出血液病时，打针还会哭一哭，现在见到护士就自己把手伸出来。打针确是最不值得恐惧的，而家长们俗称的“打窍”，则是把一根粗长针扎进脊椎骨，抽脑脊髓以检查脑部白细胞状况——如果出现“头白”，就是危及生命的严重病情——再打进化疗药。用榆润妈妈的话说，“要像虾公一样”侧身躺着，四个小时不能动。

丫丫后来学会了自我安抚，打窍时会喃喃自语：“要哭可以，不能大哭，哭了就会动，还得重新打……”丫丫妈哭笑不得：“不是我们教的，爸妈不让进病房。估计是护士说的吧。”

榆润就没这么好的定力了。他好动，四小时对他来说可谓煎熬。他会又哭又动又大喊：“我要妈妈！妈妈最好了！妈妈进来我就不动了！”医生护士一起使劲按着，还是制不住。

医生没办法，只好叫榆润妈进来。进来也没用，还是动。医生又让妈妈出去。榆润就在里面大哭大唱：“世上只有妈妈好。”

骨髓是红色的，脑脊髓是白色的，这些榆润妈知道得清楚。由于病情反复，治病三年来，光是打窍榆润就已做过四十多次。

但真正痛苦的并不是粗针头。志愿者魏薇第一次到舒缓中心时，带了大包零食，本想作为见面礼拉近和孩子的距离，结果几乎是原封不动地带回家——老志愿者提醒才知道，这些孩子是不能随便吃零食的。她皱了皱眉：“有些孩子啊，打针抽血都不哭，一听要禁食，哭的哟。”禁食一般为期一个月，只能输液吃米粥，以免食物和化疗药发生反应，抵消或排斥药效。一点细菌就能让他们拉十多天肚子，就算不在严格禁食期间，许多看似平常的菜也被列入禁食清单，比如难洗干净的莲藕、花菜。

12岁女孩橘丰已经进入“大出”阶段，暂时安全，但回想起那段病情最严重的时光，大大咧咧的她张开嘴，在口腔内指了一圈，操着浓重的东北口音说：“全部都是溃疡，可疼了，什么也吃不下。”除了发烧、腹泻、呕吐、虚弱之外，看似不值一提的口腔溃疡，也是化疗后常见的并发症状之一。普通人的口腔溃疡至多一两处，但血液病孩子免疫力低，溃疡通常会占领他们的整个口腔黏膜，严重时只能直接插管子进食道。这种粗暴的摄取能量方式只能满足基本的生存需求，对榆润这种好吃鬼来说，嘴里无味无嚼，和没吃也无甚差别。

北京儿童医院周翾医生

榆润们幸运在的是遇上这种情况，周翾医生会给他们开适量的口服吗啡，一般半小时内便可缓解疼痛、正常进食。普通人一提到吗啡，多半会联想到“吗啡成瘾”，于是一味要求病人忍痛，但实际上，只要剂量控制合理、规范用药，并不会让患者变成瘾君子。可由于医疗理念等缘故，国内管制吗啡等止痛药物相当严格。

周翾是国内少有的具备开药权限的医生。在北京儿童医院，存放这些管制麻醉药品的库房，只有她和另一个医生的指纹才能进。生命的质量比长度更重要，本着这一舒缓治疗的核心理念，周翾引进了吗啡即释片（相较于吗啡缓释片，即释片能更快地起到镇痛作用），光是2016年，就有465片吗啡即释片应用在儿童门诊镇痛上，专门的疼痛会诊、面向护士和家长的疼痛管理培训也分别举办过好几次。

不过，虽然平时对饮食千般控制百倍小心，儿童节也可适当网开一面。特地问过周翾意见后，于瑛为孩子们准备了棒棒糖、果汁和饼干，算是节日特权——但能不能吃，还是要听妈妈的。

病友·家庭

“这谁啊，进病房干嘛，有事到外面去说啊。”护士路过病房，随口训斥了几句。

榆润妈妈赶紧陪我撤到了病房外。病房走廊上有一个三口之家，来自福州，男孩全身皮肤起皮，像蛇的鳞片一样，带有点点黑斑，乍看有些瘆人。家长说，这是骨髓移植后的排异反应，好在无痛无痒。

榆润妈妈看了他们的血液检查结果，两家人讨论起来：什么参数是代表什么的，血小板、红细胞、白细胞、血象高低，病学术语张口即来……常常，聊着聊着，榆润妈妈就会不自觉地走到病房玻璃窗前，往里看一看榆润有没有醒过来。

榆润妈妈几乎认得这边所有的患者家长，“都三年了。”

她本就压低着声音，此时却突然用更低的声音说：“这病房里好几个小孩，做完移植还是走了的，做完移植排异的，我都见过。唉。有一个孩子和榆润玩过。有时会想起他们，心很痛。”

走廊门口，榆润的爸爸出现了。高瘦的个子，穿得整洁，妈妈轻笑，“他比我讲究。”文质彬彬，但掩不住疲态。爸爸提着饭盒，今天的午餐是炖鸭汤。没有放油，只简单地用水烧开、放些调料。“化疗不能吃太多油，饮食上很多忌口。”妈妈简单解释了句。两人站在病房外，见了不到十分钟，从妈妈那得到“下午中药可以少煎一点”的指令后，爸爸带着早上的空餐盒，又匆匆走出病房区，推出自行车准备回家。

爸爸是最近才放下工作来北京陪护的。榆润第三次复发，这次，到底是80%还是20%，他们心里更悬了。住院时，妈妈24小时陪护，爸爸的任务也不轻松：每天早上睁眼起床，去菜市场买菜，做好早餐送到医院，再去菜市场买菜，做午餐，送到医院，拿走早上用的餐盒，回家清洗、消毒，自己随便吃点当中饭，下午煎中药，再买菜做晚饭送来。一天三顿，晚上回家后也累了，差不多就洗洗睡。一天就这么过去了，然后又是第二天，做饭、送饭、洗餐盒、煎药……

爸爸眼白里有明显的红血块。他话不多，重复最多的词是“坚持”。谈到何时回老家，他的语气里甚至有些严厉：“现在不讲这回事，还有希望就要坚持下去。”

回家是榆润每天喊着的话，说想老家想姐姐，想回家让妈妈做好吃的。父母并非不想回，但回家计划却常常被榆润突然反复的病情打乱。2016年10月中上旬，榆润刚做完一次小化疗，血象结果还不错，一家人本来定好了第二天回乡的火车票，结果临走时，觉得榆润精神不好，当天把火车票退掉又回到了医院。

类似的事情，2015年年初也遇到过。刚踏进仙桃家门，孩子情况不对了，转身又赶回北京。那时候，榆润妈妈虽也觉得是“水深火热中”，但情绪的底子还是正能量满满，“我们会坚持到最后的胜利”；如今复发第三次后，这样肯定的话，却怎么也说不出口了。

10月的那一次，没回成家，榆润自然不高兴。他每天都磨着妈妈要买票，可是一查，血象还不见涨。妈妈只好骗他说，老家下大雨了，火车站都被淹了回不去，等雨停了就回。这场发生在7月初的湖北洪灾，在榆润家里，整整晚发生了三个多月。

于是，榆润天天问的问题变成了：“老家的雨停了吗？”

愿望·现实

遇见榆润的两天前，他恰好过完他的五岁生日。

这个生日是在病床上度过的，直到晚上才从医院出来。走回家的路上，榆润抬头看天，突然举起手臂喊：“看，妈妈，流星！”

他马上双手合十许愿：“我希望我的病快点好起来，吃好吃的！妈妈你也许愿！”

“妈妈许的愿望和你一样。”

“妈妈不可以，你不可以再许这个愿望了。你要许自己的愿望，你前几天不是还说想姐姐……”

话没说完，榆润妈妈意识到自己开始有些哽咽。她切了话题：“我看到你就想到他姐姐，要上初三了。”她说着自己这三年光顾着带弟弟治病、没陪在姐姐身边的歉意，对女儿疏远自己的担忧，比如姐姐第一次“来那个”，先告诉的竟然是爸爸。爸爸让女儿给妈妈打电话，妈妈告诉她，要记得每小时去厕所换卫生巾，不然会有细菌，“也不知道她现在有没有照做。”

榆润的生病也让妈妈反思之前对姐姐的态度。“以前太严格要求了，120分的卷子考115还觉得不满意，要问她那5分怎么丢的？老说她粗心，光看她缺点了。现在觉得身心健康最重要，其他都无所谓。以前让她学古筝考级，现在就跟她说，能当个兴趣爱好释放压力就好。”

相较之下，榆润的单纯无忧却让妈妈心有苦涩：“现在看他这么开开心心的，我心里难受。”

榆润才五岁。知道自己生了病，但不知道有多严重。再大一点，懂的就多了。之前他们和另一户患儿家庭合租，那家孩子已经八岁了，“他什么都知道。”两家的大人讨论病情时，就尽量躲着他，生怕他知道了和榆润说些什么。

榆润也有懂得越来越多的趋势。妈妈为此自责：“我天天说他不好好吃饭不好好睡觉，血象涨不好，隔天带他去查血常规，查完他就问好不好。以后我还是少说。小孩不能有压力。”

真正有压力的，是榆润妈妈。她的气色渐渐憔悴，开始失眠，频繁地做梦。每天只有刚醒来的那段时间是清醒的，没多久就逐渐精神涣散，记忆力也下降了，有事得用纸笔记下来。“你看我现在坐这和你说话吧，其实脑子不在这。”她戳戳自己的脑袋。

“就一句话，特别恐惧。每天都活在恐惧之中。你不知道他什么时候就突然不行了，每天都在怕，就这个感觉。提心吊胆的。睡也睡不好，晚上得起来看看他有没有什么问题。以前输液态（化疗药），每过个一小时就要排尿上厕所，根本睡不了。他每天半夜都会醒，说妈妈我痒，我关节痛，就得给他按摩关节，讲故事哄他睡。有时听着听着就这样睡着了。”榆润妈妈也闭上眼睛，说了两三遍，“很怕。”

中秋节那天，榆润和妈妈来参加做月饼的活动。其中有个上色步骤，是用牙签蘸一点色素，把色素涂在冰皮月饼的饼皮上。榆润玩得颇开心，一次次把红的色素牙签戳进月饼团里，大喊：“月饼流血啦！”

我埋汰他：“你给月饼打针流血，人家疼不疼啊，你说你打针疼不疼。”

他一脸正义：“我打针不疼，所以月饼也不疼。”

妈妈在一边揉面，问他说什么呢。我把对话重复给她听。妈妈笑说他刚输液，打了化疗针，下午还要去。上周末，他刚做过骨髓穿刺检查，我接过话头问：“上次骨穿结果怎样了？”

她突然身子后仰，从榆润的椅背后面绕过来，眼神直直地盯着我，小声说，不好。

我有点没听清：“什么？”

她又摇摇头，看了榆润一眼，压低声音说：“他还不知道，医生说没必要再治了。”

“那为什么今天上午还要去打化疗针？”我看了看榆润胸前还贴着的塑料输液器具、止血胶布之类的东西。

“现在就是延缓一下病情而已。”

最后·最初

11月中旬，金黄的银杏叶落了满地。榆润妈妈口中“老家的洪灾”终于退去，在一次输液十几天的高烧肺炎后，他们回了家，我们从此再没有见面。榆润的病情，变成妈妈微信中越来越迟回复的消息。

日复一日的等待中，又是一个月过去。每次榆润妈妈回复的情况都不算糟糕，渐渐地，我几乎也相信，说不定奇迹真的会发生吧。

离圣诞还有两周时，我突然想起，最后一次和榆润见面时，答应送他的礼物还没有寄，于是打算发条消息问地址。这才发现，对话框里，11月22日一条询问病情的消息，榆润妈妈没有回复。这次再发，二十多分钟后便收到了回复：“不用了，谢谢你，孩子11月30已经走了，再也没有病痛折磨。”

这一刻，还是来了。

我想起第一次遇见他的儿童节，回家后，翻开活动中心送的年历到6月，恰好是榆润画的画，一只色彩对比鲜亮的、孵着谁也看不出是恐龙的恐龙蛋。那天，留下一张他戴着帽子口罩、手指向前方的照片。

和榆润的最后一次见面，是在十一期间。正值中国网球公开赛，儿童舒缓治疗活动中心特地租展位办了场活动，又准备了几十张免费网球比赛入场券，提供给愿意看比赛的孩子和家长。榆润和爸妈提前报了名，从老家赶来北京。

当时榆润的状态看起来还不错。看球赛时，他坚持要把妈妈带来的海苔分我一半，像啃草一样吃着，嘴唇上、牙齿上都沾着碎屑，毫不自知地眯起单眼皮小眼睛冲我笑：“我是兔子！”

也一如既往，时刻的提心吊胆藏在表面的风平浪静下。网球馆被设计成六边形，我们恰好分坐在某一个内转角两侧，榆润就在靠近转角的座位上。妈妈抱着包，拿出水杯要榆润喝水，不再是气急时的命令口吻，语气轻松多了。爸爸依旧不怎么说话，他喜欢体育，这是他第一次来到网球赛现场，双眼盯着内场，看起来相当专注。入场观赛的病友家庭和志愿者各自散开，插空就座。穿着橙色志愿者T恤的周翾医生和于瑛就坐在后两排。

一所医院的小儿血液科内，家长抱着白血病患儿在走廊散步 

我和榆润妈妈看向远处的大屏幕，有一搭没一搭地讨论参赛选手和国别。榆润并未表现出我们期待中的好奇，他嘴没停过，一片接一片地吃海苔，每吃完一片就偷偷斜眼看我：“你怎么还没吃完？我再吃一片好不好？我送你一片好不好？”好朋友是要分享的，他明白这点，绝不小气。但突然，他背对场地站起来、想对我们嬉皮笑脸，却一脚踩空，失去重心地往下摔。头磕在下一层的座椅靠背上，当即“哇”地大哭出来。网球比赛还在进行，周围观众马上扭头投来或好奇或指责的目光。

几乎就在一瞬间，榆润爸爸连贯而迅疾地在三秒钟内完成了站起、双手抱起孩子、转身连跨两级台阶、连续跨步上迈奔向出口的动作，脸上板僵凝重得令人生畏。眼见着爸爸已经消失在通向出口的转角，榆润妈妈和我才反应过来，手忙脚乱地把吃食装进包里，再按照同样的路线跑向了出口。周翾医生见状也跟了过来。她看了看孩子的情形，说只是摔疼了哭，若是肿了回家拿冰敷敷，没有大问题。

算是吃了定心丸，但余波犹在。情感向来不轻易外露的爸爸显然还没缓过来，我第一次听他语调抬高，带着严厉和明显的责备，不知道在跟妈妈说还是对自己不满：“一开始就说不要让他坐那里，就是怕这种事！”妈妈没有接话。

无数次，哪怕是在最平常的跑跳玩耍中，妈妈也会突然追上榆润，习惯性地摸一下他的脖颈和后背，怕他出汗太多着凉。为此，榆润的脖颈后总是搭着一块汗巾。若是刚输完液，在活动中心玩疯了时，妈妈会突然把榆润的衣服拉起来看肚脐眼，把领口往下拨看胸前。两处都贴着用来止血的胶布，她边确认边喃喃着：“吓死了，是不是还在流血。”

或许是下意识的模仿，有时，榆润在讲故事时，竟也自己轻扯开衣领，往里迅速瞥一眼，动作很快，几乎叫人察觉不到。

榆润在活动中心借过一本有关恐龙的书，喜欢得不行，再来时就问：“还有恐龙的书吗？”妈妈却不让他借，觉得下次不知何时才能还上。当时，他的情况越来越差，能去活动中心的机会也越来越少了。

中网公开赛时，我带了七只小型仿真恐龙送给他。他果然开心起来，马上坐回座位开始一个个拿出来看，把它们头尾相接，连成一长串恐龙阵，摇摇晃晃地伸向旁边的病友小姐姐橘丰，表情炫耀极了：“看，我的恐龙！”橘丰很配合地和这个小弟弟玩闹互动着。就在十分钟前，周翾医生特地把她安排在榆润旁边的座位上，悄悄对她说：“给你个任务，你要照看好这个弟弟。”周翾了解橘丰，这个总乐呵呵地像热心肠的东北阿姨一样开导别人、以亲身的生死经验说着人生哲理的女孩，有着12岁孩子远没有的老成和豁达。

活动结束后，相熟的人各自聚成堆，结伴领票去看球赛。榆润主动抓住了我的手，仰头和爸爸妈妈说：“我要和姐姐一起看网球。”

结束·开始

有好几个月时间，榆润妈妈朋友圈里的微商停更了。这项可能会遭人嘲笑屏蔽的副业，对这些辞职离乡的全职陪护妈妈来说，是为数不多还能自主赚取经济收入的方式。

榆润身体越来越虚弱的时候，她再没有闲心去管微商了。最后那些天，孩子呆在家，食欲逐渐下降，睡的时间越来越长。他不再有力气大哭大喊“世上只有妈妈好”，不再有力气嫉妒妈妈看手机和别人聊天，不再能撕扯着嗓子、毫无感情地吼出妈妈教他记诵的古诗词，甚至不再能默不作声地发闷气，嫉妒妈妈夸奖别的孩子字写得好，然后赌气地小声说，我还会背诗呢。

8月的时候，姐姐放暑假，来北京呆了几天。一家四口，一起住在十几平方米的小房间，爸爸打地铺，姐姐、弟弟和妈妈挤在床上，也总算是团圆了。天气好、血象也好的时候，他们去北海公园，去绿荫垂柳的小道，去河边，去滑滑板车，让榆润穿上他最爱的奥特曼全套衣服。

姐姐也长大了。她不再是妈妈眼中那个不懂事的小孩子，也知道帮妈妈背包、帮弟弟擦背上的汗，成绩也不叫人操心。当然，妈妈也不会在她面前提成绩和别人家的孩子了。随着一个孩子的逝去，很多事情，突然就变得不那么重要了。

榆润妈妈管我要了所有关于榆润的照片和视频，说着影像留存太少的后悔。她的朋友圈里，榆润穿着奥特曼服，手比剪刀，在舒缓中心和志愿者合影，小眼睛被挤成两条缝，隔着衣服都透得出开心。第二张照片，戴着帽子、把外衣像披风一样围在脖上的榆润，在杨柳青青的石板小道上迈开步子，走向远方，留下一个背影。她说，你一直都在。

三年了，家中阳台上的仙人掌沾满灰尘。但它们还顽强地活着。榆润妈妈说，感恩，虽然丑了点，但我不嫌弃你们。她回到原来的工作岗位，重新翻开了专业领域的书籍。

每天都活在恐惧里的日子，结束了。

（榆润、橘丰等孩子皆为化名。衷心感谢新阳光儿童舒缓治疗活动中心的所有工作人员、志愿者、接受采访的患者及家属们提供的大力支持。）

让爱帮他们走出阴霾——儿童舒缓治疗专项基金宣传片

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本刊记者 邱苑婷  发自北京

编辑 郑廷鑫  [e-mail]